“我是一个父亲，一个外公”，来自江苏南京的朱云长，是罕见病患儿曹景颜的外公。他说他身兼“外公”和“父亲”两个角色，将被医生诊断只剩18个月的外孙养到如今的9岁。朱云长称自己身兼“外公”和“父亲”两个角色外孙被诊断“最多只有18个月70岁外公“续命”9年曹景颜6个月大时被确诊脊髓性肌萎缩症（SMA）。脊髓性肌萎缩症在民间常被称为“婴幼儿渐冻症”，是导致2岁以下儿童死亡的首位遗传病。曹景颜6个月大时被确诊脊髓性肌萎缩症景颜的妈妈朱薇在听到医生说景颜“最多只有18个月”后崩溃了。朱云长称被告知外孙只剩18个月接到女儿的电话，朱云长如五雷轰顶，但他知道他必须撑住：“我就这么一个女儿，孩子要是有事，整个家就塌了”。看着女儿紧绷的精神状态，朱云长第二天就赶到南京，承担起照顾外孙的责任。为了救外孙，朱云长拼尽一切，他跑到儿童医院康复科，央求其他家长带着他进去，学习怎么给患儿做康复操。学会了后，外公每天都给景颜做康复操，即使自己生病，戴着口罩也要给外孙按摩。卖掉婚房换70万一针的特效药2019年，针对SMA的特效药诺西那生钠注射液在中国上市，每针价格将近70万元。图为特效药诺西那生钠注射液景颜一家卖掉婚房、借遍亲戚，东拼西凑给景颜用上了第一针。朱云长回忆，当时女儿在缴费时，手止不住地颤抖，是自己按着女儿的手，把银行卡推进缴费窗口。为了给孩子凑钱，景颜妈妈白天打工，晚上在网络上直播卖货。心疼女儿几乎没有睡眠时间，朱云长主动提出由他直播带货。虽然把直播接了过来，但毕竟是自己不熟悉的领域，朱云长心里也没底，他形容第一次直播的那晚很煎熬。为了筹措景颜日常康复训练的费用，他硬着头皮直播带货挣钱。朱云长以往的直播画面2021年12月， 诺西那生钠注射液 被纳入医保，一针的费用降至3.3万元，景颜的病症在特效药的作用下基本稳定，但仍需长期住院治疗。70岁外公全力陪读帮助渐冻外孙融入学校朱云长陪着外孙上课学习因为景颜无法完全控制自己的手臂，上学时， 朱云长会陪在一旁，帮他完成翻书、写字换行、擦橡皮等动作，如今朱云长已经成为班级里的“编外人员”。景颜班主任张甜介绍，景颜一直坐着上课，其实也不是很舒服，但他一定会把两节主课听完再去休息。学校专门为景颜提供了一间休息室，上完主课后，外公会带着景颜去休息室按摩放松。朱云长帮孩子按摩外公朱云长说：“孩子们都喜欢景颜，一下课就围过来，只有同他一起来上课，才能感受到孩子之间的爱和天真。”有的孩子会帮忙推轮椅，和景颜分享零食，还有孩子会在下雨时，用自己的衣服帮景颜遮雨。景颜在学校里逐渐意识到自己跟别的孩子不同，他也慢慢接受这种不一样，同学间的相处，也是一堂生动的社会课。一个父亲的朴素心愿：只愿女儿天天快乐如今， 景颜已经9岁了。朱云长 坦言：“我女儿刚40岁，头发白了一大半，我也是心疼女儿，趁自己还能动的时候，能帮一把是一把，能做一点是一点。”“他是我们家的参天大树，像背着超级发动机，永远在保护我们、输送能量。” 妈妈朱薇面对镜头难掩感动，哽咽着说：“爸爸我爱你，所有的话都藏在这一句里。”女儿面对镜头说出了“爸爸我爱你”而这个默默扛下重担的父亲，平静地说出了他最朴素的心愿：不要鲜花，不要礼物，只愿女儿天天快乐。来源 荔枝新闻、新闻晨报编辑 肖旭
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